Haber Merkezi –  Konya’nın Karatay ilçesinde, H. Serkan- Meryem Nilüfer çiftinin üçüncü çocuğu olan Eslem Zümra, doğuştan SMA TİP 2 hastası. Bebekler için bir numaralı ölüm nedeni olan bu hastalığın tedavisi için Eslem bebeğin yurt dışına gitmesi gerekiyor.

Eslem bebeğin, yaklaşık olarak 8-9 ay önce bazı hareketleri yaparken zorlanması üzerine hastanelere başvurulmuş ve uzun süren doktor muayeneleri sonucunda Eslem'in SMA TİP 2 hastası olduğu öğrenilmiştir.

Eslem Zümra’nın babası Serkan Nilüfer satış temsilcisi olduğunu ancak kızının hastalığından dolayı da çalışamadığını anlatarak, Eslem’in aylık tedavi masrafının 4 ila 5 bin lira olduğunu belirtti.

2 yaşına kadar tedavi görmesi gereken Eslem bebek, 19 aylık ve hastalığı hızlı bir şekilde ilerlediği için kas kaybına bağlı olarak yürümede güçlük, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetleri ortadan kalkmaya başladı.  Kritik eşiğin aşıldığını ve biran önce yurt dışında tedaviye başlanılması gerektiğini ifade eden Eslem bebeğin anne ve babası resmi olarak başlatılan kampanyaya yurt içi ve yurt dışından destek bekliyor.

Çocuklarının günden güne gözlerinin önünde eridiğini söyleyen baba Hilmi Serkan Nilüfer, aylar önce valilik izni ile resmi olarak kampanya başlatıldığını, ancak tedavi ücretinin çok yüksek olmasından dolayı yeterli miktarda toplanamadığını kaydetti. Destekte bulunanlara canı gönülden teşekkür ve dua ettiğini anlatan Serkan Nilüfer; “Doğuştan SMA Tip2 hastası olan Eslem’im için süreç çok daraldı. Yaşıtları gibi yürümek, koşmak ve en önemlisi de hayata tutunmak istiyor. Çaresi olan çok masraflı bir hastalık. Eslem, hastalığından dolayı yürüyemiyor, koşamıyor, kollarını kullanırken zorluk çekiyor ve desteksiz oturamıyor bile. Eslem'in yaşıtları gibi sağlıklı bir birey olabilmesi için desteğe çok ihtiyacı var” dedi.   

HALK HAREKETE GEÇTİ

Konya Valiliğinin izni ile resmi kampanya başlatılsa da, halk haberi duyar duymaz kendiliğinden de harekete geçti. Birçok aile ve sivil toplum kuruluşu yetkilileri “Eslem'e hayat ol” sloganı ile kampanyaya destek verdi. Yardım kampanyası sosyal medyada da hızla yayılarak, basının da desteği ile Türkiye’ye duyuruldu.

TEDAVİ OLAN ÇOCUKLAR SAĞLIĞINA KAVUŞMUŞTU

Gazetemiz muhabirine, minik Eslem'in dört ayda bir ilaç aldığını, bu ilaçlardan da yeterince fayda görmediklerini anlatan anne Meryem Nilüfer, “İlaç almanın ülkemizde de bazı prosedürleri mevcut. Ülkemizde verilen ilaç kalıcı bir etki sağlamıyor. Hastalığın ilerlemesini bir nebzede olsa engelliyor. Amerika'da bir ilaç olduğunu öğrendik. Bir kere kullanılıyor ve yüzde 98 oranında iyileşme durumu sağlıyor. Şimdiye kadar halkımızın desteğiyle bu tedaviyi gören 12 çocuğumuz var. Hepsi de bu tedaviyi öneriyor. Tedavi 4 ay sürüyor, olumlu sonuçlar alınıyor. Biz de Eslem'i ABD'ye götürmek istiyoruz” dedi. 

“KRİTİK SÜREÇ AŞILIYOR, HASTALIK HIZLA İLERLİYOR”

Amerika Birleşik Devletleri’nde birkaç ay sürecek tedavi masraflarının 2,4 ila 2,9 milyon dolar (20-25 milyon lira) arasında olduğunu ifade eden baba H. Serkan Nilüfer, şöyle devam etti:

“Kızım, 24 aya kadar tedavi olması gerekiyor. 18 aydan sonra da hastalık hızla ilerlemeye başladı. Eslem, 19 aylık. Artık yürüyemiyor, desteksiz oturamıyor, solunum sıkıntısı da artıyor. Solunum sıkıntısı artıyor. Erken tedavi için ABD'ye götürebilirsek, o kadar iyiydi. Ancak Eslem için kritik aylar geride kalsa da hala çok geç değil. Bize yardım etmek isteyen dernekler ve vakıflar oldu. Konya Valiliğinden yardım kampanyası için kararımız da çıktı. Halkımız çok duyarlı. Bizi arayanlar, yardımcı olmak istediklerini söyleyenler oluyor. Allah, hepsinden razı olsun. ABD'de dört ay civarında sürecek olan tedavinin masrafı 2.4 milyon ile 2.9 milyon dolar arasında…

ESLEMLER'E HAYAT OLALIM….

Çoğu anne ve babalar, kampanya başlatarak, çocuklarını bu hastalıktan kurtarmak istiyor. O ailelerden biri de biziz. Allah, kimseyi çaresiz bırakmasın. Allah, hiçbir anne ve babayı evladıyla sınamasın. Allah, hiçbir anne ve babaya çocuğunun gözleri önünde erimesini göstermesin. Allah için bize yardımcı olun. Kızımın tedavisi için az çok demeden bize destek çıkın. Eslem, sadece bizim değil artık tüm Türkiye'nin çocuğu. Biz, Eslem için kermes açtık. Evimizdeki eşyaları satışa çıkardık. Çaresiziz. Ancak yalnız olmadığımızı biliyoruz. Halk ve devlet bunu hissettirdi. Gerekli maddi bedelin bir kısmı toplandı. Evladımızı yaşatmak için çok az zamanımız kaldı…”

MİNİK ESLEM'İN TEDAVİ İHTİYACININ KARŞILANMASI İÇİN VALİLİK İZNİ İLE AÇILAN HESAP BİLGİLERİ:

Kampanya resmi ve valilik izinli yürütülmektedir.

https://www.eslemenefes.com/bagis-yap.html

NOT: Haberimizdeki video Eslem, 14 aylıkken hazırlanan kayıttır. Eslem, 19'uncu ayına ve kritik sürece girmiştir...

Haber: Timuçin ÖZAT

SMA HASTALIĞI...

Spinal müsküler atrofi, yani kısaca SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır. SMA hastalığının kesin bir tedavisi yoktur. SMA hastalığı çok nadir görülen bir hastalıktır.

SMA hastalığı, kas distrofisi adı verilen ve giderek artan güçsüzlük ile kas kütlesi kaybı semptomları ile tanımlanan bir grup hastalıktan birisidir. Kas distrofisi vakalarının bir çoğunda, mutasyona uğramış anormal genler sağlıklı kas oluşturmak için gerekli proteinlerin üretimine müdahale eder. 

Vücutta kasları kontrol eden sinir hücrelerinin büyük bir kısmı omurilikte bulunur. SMA sürecinde vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen sinyalleri alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında atrofiye uğrar yani küçülmeye başlarlar.

SMA hastalığı sürecinde omurilikte motor nöronlar olarak adlandırılan sinir hücrelerinde kayıplar gözlenir. SMA hastalığında vücudun merkezine daha yakın olan kaslar, yani proksimal kaslar, genellikle merkezden daha uzak olan kaslardan yani distal kaslardan daha fazla etkilenir.